Interview met Stynke Castelein

Stynke Castelein is hoogleraar herstelbevordering bij ernstige psychische aandoeningen aan de Rijksuniversiteit Groningen en hoofd van de onderzoeksafdeling van Lentis GGz in Groningen. De kennis uit haar opleiding Medische Sociologie aan de RuG en haar promotieonderzoek naar het effect van lotgenotengroepen voor mensen met schizofrenie zet zij in voor de bevordering van het welzijn van patiënten. Actueel Nieuws vroeg haar onder andere naar de short movie van Roman Hageman waaraan zij een bijdrage leverde, de activiteiten van Lentis Research en naar haar wetenschappelijke ambities.

Kunt u zichzelf kort voorstellen voor de lezers van het interview die u misschien nog niet kennen?

“Ik ben Stynke Castelein, hoofd van de onderzoeksafdeling van Lentis Research. Als onderzoekers zijn wij binnen GGz-instelling Lentis heel druk bezig om te kijken hoe we de kwaliteit van de zorg kunnen verbeteren. We proberen de zorgbehoeftes en vragen van mensen en hun naasten om te zetten in interventies die hen helpen. Wij ontwikkelen die interventies samen met cliënten – in cocreatie noemen ze dat tegenwoordig – zodat degenen die de zorg gebruiken zich ook comfortabel voelen bij hetgeen dat je aanbiedt en er precies goede zorg op maat is.”

Onlangs is de première geweest van een korte film van regisseur Roman Hageman. Misschien is het leuk om voor de lezers van het interview iets over uw bijdrage daaraan te vertellen.

“Roman is een filmmaker die in zijn vriendenkring heeft meegemaakt dat iemand een psychose kreeg. In eerste instantie dachten hij en zijn vriendengroep dat deze persoon een grapje maakte, maar veel later kwamen ze erachter dat diegene een psychose had. Maar weinig mensen van die leeftijd weten wat een psychose is. Een depressie, daar hebben de meesten wel een idee bij, maar verder gaat de kennis meestal niet. Roman ging dus die film maken, omdat hij het belangrijk vond dat erover gepraat wordt en dat mensen kennis delen, zodat je elkaar beter kunt helpen en hij wilde ook het stigma doorbreken. Doordat ik die leerstoel heb, werd ik gevraagd om input. Het ene moment was ik bezig met onderzoek doen, met publiceren, met data analyseren, het andere moment vroeg iemand mij mee te kijken met een script voor een film, om het taboe rond psychoses te doorbreken. Dat heb ik met heel veel plezier gedaan. Ik heb het script niet geschreven, maar ik heb ze wat tips gegeven, de hoofdrolspeler is op bezoek geweest zodat ik de vragen die hij had kon beantwoorden en ik heb hem in contact gebracht met ervaringsdeskundigen, zodat ze hun ervaringen ook konden delen met de hoofdrolspeler. 

Ik vond het heel leuk, want een film maken – dat zeiden Roman en ik ook tegen elkaar – is heel erg vergelijkbaar met onderzoek doen. Je komt met een script, bij ons is dat dan een onderzoeksplan. Vervolgens ga je het uitvoeren, dat is het draaien van de film. Daarna monteer je het, dat is eigenlijk het schrijven van je artikel. En tenslotte wil je dat de film geïmplementeerd wordt, dat die film langs de middelbare scholen gaat. Dat kun je dan weer vergelijken met het publiceren van een artikel, dan wil je erna ook dat de interventie wordt uitgerold in de praktijk.

Wat ik heel belangrijk bij die film vond, dat was ook het einde. Je kunt natuurlijk een verhaal vertellen en laten zien en voelen hoe het is om een psychose te hebben, dat heeft Roman ook heel voelbaar gefilmd. Maar aan het einde van de film, in de aftiteling, waren allemaal wetenschappelijke weetjes toegevoegd over herstel bij psychose, zodat mensen zich niet hoeven af te vragen of je daar ooit uit komt. Met die feitjes was er ook een hoopvolle boodschap over behandeling en de mogelijkheid van herstel.”

U bent al een aantal jaren wetenschappelijk actief en u heeft een leerstoel herstelbevordering, kunt u daar iets over vertellen?

“Mijn leerstoel is ingesteld in 2016 en wat ik er zelf heel mooi aan vind, is dat we zoveel perspectieven erin meenemen en dat de leerstoel ook breed is, in de zin van dat hij zich richt op mensen met ernstige psychische aandoeningen. Dat kunnen mensen met psychose zijn, maar ook mensen met angst of depressie. Daardoor kun je ook transdiagnostisch – over diagnoses heen – zien hoe bepaalde behandelingen wel of niet helpen, of er verschillen in zijn. Wat ik ook mooi vind, is dat wij kijken naar het klinische herstel van mensen, dus verminderen de psychotische symptomen, depressieve symptomen of angstklachten, maar ook naar het maatschappelijke herstel, kunnen mensen meedoen, werken, sociale contacten onderhouden, lukt het huishouden, kunnen ze zelfstandig wonen? En we kijken ook naar persoonlijk herstel, wat voor iedereen een uniek persoonlijk proces is, waarin zingeving ook speelt en hoop en empowerment. Dus het is een leerstoel waarin we holistisch en integraal aandacht hebben voor de persoon, omdat die verschillende leefgebieden elkaar ook beïnvloeden. Bij elk onderzoek hebben we daar veel aandacht voor en daarnaast is er ook veel aandacht voor ervaringskennis. Ervaringskennis is heel belangrijk – ik wil er een warm pleidooi voor houden – en ik zie wetenschappelijke kennis en ervaringskennis niet als twee losse dingen. Als wij een diepte-interview doen met mensen, dan komen er data uit die worden gecodeerd, dat betekent dat wordt bekeken wat mensen het vaakst zeggen en wat opvalt uit die data. Wetenschappelijk onderzoek wordt daarom vaak een beetje gezien als onderzoek doen met cijfers, maar altijd zijn die cijfers gebaseerd op wat mensen zelf aangeven. Wetenschappelijke kennis is dus altijd gebaseerd op de ervaringen van mensen. Met focusgroepen proberen wij de zorg te verbeteren, daar zitten professionals, cliënten én ervaringsdeskundigen in. Dat zijn mensen die ervaringswerkers zijn, die echt aan de slag zijn in de GGz. We bekijken interventies dus vanuit zoveel mogelijk perspectieven om te kijken waar verbeteringen mogelijk zijn. Dat inspireert mij geweldig en geeft zoveel nieuwe informatie. We kunnen zoveel leren van elkaar. En dan zie je dat onderzoek doen echt teamwerk is.”

U gebruikte net het woord holistisch. Wat verstaat u daaronder?

“Holistisch betekent voor mij dat we niet uni-dimensioneel bezig zijn, ons niet slechts op één dimensie richten. Iemands leven en de kwaliteit van leven worden vormgegeven door zoveel aspecten, het gezin speelt een rol erin, het werk speelt een rol, maar ook de fysieke of mentale gezondheid. Dat ik die brede kijk heb, komt ook doordat ik sociologie heb gestudeerd. Sociologie gaat eigenlijk meer over de maatschappij en kijkt daar breed naar, terwijl de GGz juist vaak wat meer gericht is op psychologie, op de persoon. Die brede blik vanuit mijn opleiding neem ik ook mee als ik onderzoek ga doen.”

Op Instagram heeft u wel eens iets gepost over de positieve gezondheid methode, kunt u die methode toelichten?

“Bij positieve gezondheid hoort heel erg dat we niet alleen kijken naar de klacht van iemand, maar ook naar de kracht van iemand. Beide concepten – positieve gezondheid en herstel – hangen heel erg samen en zijn bijna niet te onderscheiden. Als je herstelgericht werkt, kijk je niet alleen naar wat een barrière vormt voor iemands herstel, maar vooral ook naar wat diegene goed kan helpen. Dat vind ik een hele goede ontwikkeling. Positieve gezondheid is een term die iedereen makkelijk onthoudt en die je kunt toepassen bij ouderen, bij kinderen en op de algemene bevolking, om niet alleen op de ziekte te richten, maar op de gezondheid van de mens. Bij herstel past daar goed in dat er niet alleen naar het klinische wordt gekeken – wat heel belangrijk is – maar niet per se het startpunt. Als je psychotische klachten, depressie of angstklachten wat afnemen, kun je maatschappelijk soms weer wat meer meedoen, dat houdt verband met elkaar, maar het is niet zo dat je eerst klinisch moet herstellen, voordat er sprake kan zijn van persoonlijk herstel. Voor sommige mensen begint het herstel juist bij het persoonlijk herstel, bij een stukje zingeving. Die volgorde is voor iedereen anders.”

Wat zijn vanuit uw standpunt de belangrijkste zorginnovaties op dit moment?

“Dat zijn er heel veel. De aandacht voor herstel is een belangrijke innovatie. De bredere blik, dat is belangrijk, ook het feit dat er steeds meer aandacht is voor shared decision making – gedeelde besluitvorming – wat wil je als cliënt, wat helpt voor jou, hoe neem je de regie erover? Vroeger bepaalde de dokter hoe de zorg eruit zag, maar het is heel belangrijk voor je herstel om samen met je hulpverlener te kijken wat de opties zijn en welke voor jou het beste zouden kunnen werken. Ook ervaringsdeskundigheid, zowel in onderzoek als in beleid, vind ik een hele belangrijke ontwikkeling, dat het ook buiten de GGz een belangrijke plek heeft en krijgt. De grap is eigenlijk, dat in de somatiek weinig aandacht is voor de psyche en er in de GGz vroeger weinig aandacht was voor het lichamelijke. Dat leefstijldeel wordt nu steeds belangrijker, ook doordat mensen met een ernstige psychische aandoening gemiddeld 20 jaar korter leven. Het is daarom voor de cliënt fijn om daar zelf de regie in te kunnen nemen en aandacht te hebben voor bewegen, slaap, ontspanning, voeding en zingeving. Wat precies het verband is tussen de fysieke en mentale gezondheid zijn we nog aan het onderzoeken, maar dat er niet alleen aandacht is voor de psychische gezondheid van de mens, maar ook voor de fysieke gezondheid, is zeker van belang. Als je jarenlang bijvoorbeeld antipsychotica of antidepressiva slikt, verandert je lichaam daardoor, mensen komen er vaak van aan en daarnaast bewegen mensen vaak wat minder als ze depressief of psychotisch zijn. Het is mooi dat daar aandacht voor is, omdat als je je fysiek goed voelt, je je vaak mentaal ook een stuk beter voelt. 

Dan zijn er nog behandelingen, zoals bijvoorbeeld traumabehandeling, die nog niet eens heel lang geleden bij psychose ‘not done’ waren, omdat men dan bang was dat mensen daardoor een psychotische terugval zouden krijgen. Nu is juist naar voren gekomen dat psychoses best vaak door jeugdtrauma komen, als je dus traumabehandeling niet aanbiedt, dan blokkeer je eigenlijk het herstelproces van iemand daarmee. Heel voorzichtig is daarom geprobeerd om trauma te behandelen, in dit geval met EMDR en door exposure aan te bieden op psychose en dat ging heel goed, mensen herstelden daardoor juist heel goed. Dat dat heel gecontroleerd wordt aangeboden, dat vind ik ook een mooie ontwikkeling.”

Ik kan me voorstellen dat als mensen lang op een wachtlijst moeten staan, dat het herstel niet veel goed doet. Hebben de wachtlijsten in de GGz en een toename van mentale klachten ook invloed op uw wetenschappelijke werk?

“Ik werk in de volwassenen psychiatrie, niet in de eerstelijnszorg, in de basis GGz, in de preventiehoek of in de jeugdzorg, maar natuurlijk is dat van invloed op mijn werk. Dat is eigenlijk ook een van de redenen dat ik besloot om mee te werken aan de documentaire van Roman. Ik dacht, als ik met de kennis die ik heb over psychose in die film zoveel mogelijk kan helpen, dan kan ik daarmee toch een bijdrage leveren aan preventie. 

Kortere wachtlijsten kun je onder andere bereiken door de door- en uitstroom te versnellen van mensen die al in zorg zijn. Daarom kijken wij ook naar het beloop van herstel en welke factoren dit belemmeren of juist bevorderen. Hierop kun je in de behandeling dan inspringen. Cannabisgebruik belemmert bijvoorbeeld herstel op de lange termijn. Daarom heeft een van de senior onderzoekers ervaringen uitgevraagd van mensen die het gelukt is om te stoppen. Deze ervaringskennis vormde de basis voor haar onlangs gepubliceerde artikel. Zo help je niet alleen cliënten die willen stoppen, maar ook hun behandelaren. Dit type onderzoek kan ervoor zorgen dat mensen uit zorg gaan en anderen van de wachtlijst eerder geholpen kunnen worden. 

Ook heb ik vorig jaar samen met Rogier Hoenders in Dagblad van het Noorden een opiniestuk geschreven, dat ging over dat wij vinden dat mentale gezondheid op middelbare scholen meer aandacht moet krijgen. Er zou een soort basis psychologie gegeven moeten worden, over bijvoorbeeld hoe ga je om met stress of wat kan je helpen om te ontspannen. Er moeten open deuren komen om sneller met anderen erover te kunnen praten. Dat zou in het kader van preventie een goede ontwikkeling zijn.”

U vertelde eerder in het interview dat u verbonden bent aan Lentis Research, kunt u daar iets meer over vertellen? Waar houdt Lentis Research zich bijvoorbeeld op dit moment in grote lijnen mee bezig en hoeveel mensen hebben een rol in research?

“Lentis heeft verspreid meerdere clinici die behandelen combineren met het doen van onderzoek. Lentis Research zelf bestaat uit vier medewerkers; drie senior onderzoekers en één collega voor de managementondersteuning. Relatief is dat weinig op 4000 medewerkers, maar Lentis Research is wel uniek omdat wij de ruimte krijgen om subsidieaanvragen te schrijven. Als deze gehonoreerd worden, kunnen we mensen aannemen voor grote projecten, dus het team is in de praktijk groter. Zelf heb ik tien promovendi, vier daarvan zijn hier bij Lentis met onderzoek bezig, met thema’s als herstelverhalen, gender- en sekseverschillen, therapeutische relatie en leefstijl in de GGz. Landelijk werken we op herstel in meerdere promotieonderzoeken samen, dus sommige promovendi zijn elders in dienst. Dat is het mooie van de academie, waardoor ik precies weet wie in Nederland met herstelgericht onderzoek bezig is en omgekeerd ook dat anderen weten waarmee wij bezig zijn.

Op dit moment hebben we bijvoorbeeld ook een promovendus die ervaringsverhalen analyseert van de Verhalenbank Psychiatrie in Utrecht, waar mensen hun herstelverhaal aan hebben gedoneerd. Wij analyseren die herstelverhalen om te bekijken wat mensen aangeven dat hun geholpen heeft of juist niet geholpen heeft en we zijn aan het kijken wat voor verhalen we mensen kunnen aanbieden die hen kunnen helpen. We hebben in focusgroepen die bestonden uit professionals, cliënten en ervaringswerkers gevraagd wat mensen denken dat we het beste kunnen aanbieden en hoe we dat zouden moeten doen. We willen dat iemand zich kan optrekken aan die verhalen, dat mensen kunnen lezen hoe anderen die een vergelijkbare ervaring hebben het hebben aangepakt. 

Ook kijken we in een ander onderzoek naar de therapeutische relatie in de GGz. Vanuit onderzoek wordt gesteld dat de therapeutische relatie bepalend is voor het behandelproces, vooral als je langer in zorg bent. Ook hier werken we weer met focusgroepen, vanuit alle perspectieven gaan we steeds kijken hoe we de zorg kunnen verbeteren. En we hebben daarnaast altijd aandacht voor wat er speelt in de maatschappij. Op dit moment is genderdiversiteit daarom een belangrijk aandachtspunt. Hoe iemand zijn eigen gender definieert, kan soms best bepalend zijn voor de zorgbehoefte. We willen dus dat het standaard onderdeel uitmaakt van de zorg als mensen daar behoefte aan hebben. Daarom kijken we nu ook naar gender- en sekseverschillen bij psychose en dan vooral naar de niet-biologische factoren, zodat we voor zowel mannen als vrouwen zorg op maat kunnen bieden. Daarnaast spelen wij als afdeling ook graag in op actuele vraagstukken. Zo hebben we bijvoorbeeld gepubliceerd over hoe mensen in zorg bij Lentis COVID hebben ervaren. Toen COVID kwam, moest de zorg namelijk helemaal anders worden georganiseerd. Veel moest online worden aangeboden, mensen konden niet meer fysiek hun behandelaar ontmoeten. Wij vonden het ook onze verantwoordelijkheid als zorginstelling om te kijken hoe het met de cliënten ging, toen de zorg zo erg veranderde en de maatschappij veranderde. Dat hebben we dus ook onderzocht. Dit gaat ook op voor het onderzoek naar genderverschillen dat ik net noemde, daar is nog (te) weinig aandacht voor in de zorg.”  

Zijn er bepaalde doelstellingen die u de komende jaren graag zou willen bereiken met uw wetenschappelijke activiteiten?

“Wij publiceren enorm veel als Lentis-onderzoekers, ook in toonaangevende wetenschappelijke tijdschriften, maar mijn ambitie is misschien wetenschappelijk gezien nog groter. Ik wil graag dat de kennis die we uit de wetenschap halen zoveel mogelijk teruggaat naar de mensen waar het om gaat, hun familie en de professionals die aan de slag zijn. We kunnen nog zoveel onderzoeken, maar als gepubliceerde onderzoeksresultaten niet terugkomen in beleid, in behandeling, of in zorgstandaarden, dan doe je het eigenlijk voor niks. Dat geldt voor al het onderzoek, denk maar aan de klimaatonderzoekers die al jaren roepen dat de aarde opwarmt. Eindelijk lijkt die boodschap nu meer gehoord te worden. We doen er als onderzoekers alles aan om op congressen, bijscholingen en dergelijke, uitleg te geven over wat we hebben onderzocht en welke implicaties dat zou moeten hebben voor de zorg. Bij Lentis Research maken wij ook korte filmpjes waarin we op een begrijpelijke manier de resultaten van de onderzoeken laten zien aan een breed publiek, dus voor cliënten, naasten en professionals. Want mensen vinden onderzoek vaak ingewikkeld en soms saai. Mijn wetenschappelijke ambitie is, dat als ik als oud omaatje in een schommelstoel zit, dat ik dan met de kennis van het team een bijdrage heb kunnen leveren aan het iets beter maken van de wereld voor anderen.”

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Copyright 2020-2021 © actueelnieuws.org

logo

Tip de redactie!

Actueelnieuws.org werkt graag met jou samen aan mooie interviews en prikkelende artikelen. Heb je een tip of idee? Meld deze dan bij onze redactie.