Sander de Hosson werkt sinds 2012 als longarts in het Wilhelmina Ziekenhuis Assen (WZA), daarvoor was hij werkzaam in het Deventer Ziekenhuis. De opleiding tot longarts heeft hij in het Martini Ziekenhuis in Groningen gedaan. De werkzaamheden in het WZA zijn breed: De Hosson ziet patiënten met verschillende longziekten zoals astma en COPD. Zijn aandachtsgebied is daarnaast longkanker. Niet alleen ziet hij – net als zijn twee collega’s – patiënten met deze ziekte, ook is hij in het WZA verantwoordelijk voor de protocollen en de chemotherapieën. Een ander aandachtsgebied is palliatieve zorg: hij maakt deel uit van het palliatief team en heeft een boek geschreven met verhalen uit zijn praktijk om palliatieve zorg de aandacht te geven die het verdient.
Kunt u voor de lezers van dit interview, die u nog niet zo goed kennen, kort omschrijven wat u zoal doet?
“Ik ben longarts en ik werk in het Wilhelmina Ziekenhuis Assen. Mijn aandachtsgebieden zijn longkanker, longoncologie, maar ook veel algemene longziekten als astma, longembolie, pneumonie en corona. Sinds mijn opleiding ben ik specifiek geïnteresseerd geraakt in de palliatieve zorg, de zorg voor patiënten die niet meer beter worden en hun naasten. De palliatieve zorg streeft de beste kwaliteit van leven en sterven na voor deze patiënten. Daar heb ik een leerboek over geschreven dat heet Probleemgeoriënteerd denken in de palliatieve zorg, eerste druk 2012 en tweede druk 2022 na de zomer. En dat is denk ik wel het meest gebruikte leerboek op dit vlak. En ik ben daar ook verhalen over gaan schrijven en die verhalen zijn verschenen in het Dagblad van het Noorden en de Leeuwarder Courant. Twee en een half jaar lang en de verhalen werden heel erg veel gelezen. Ik ben ermee gestopt omdat ik herkend werd op de Grote Markt in Groningen en daar had ik geen zin in. Dat vond ik een beetje te veel worden en toen heb ik maar besloten de verhalen te bundelen in het boek Slotcouplet. Het is 2018 uitgekomen en is een bestseller geworden. Daar ben ik behoorlijk trots op en ik ben nu met een tweede boek bezig dat heet Leven toevoegen aan de dagen. De kaft is er al en de inhoud gedeeltelijk ook al. Die wordt niet door mij geschreven, maar met mij door een journalist. Els Quaegebeur. Zij volgt mij, interviewt mij en we praten samen heel erg veel over de dood, over de weg daarnaartoe en ook wat er daarna gebeurt. Ze heeft ook meegelopen in het ziekenhuis, heeft ook ernstig zieke mensen gezien en wat dat met de omgeving en de familie doet. We schrijven samen eigenlijk het verhaal van: hoe gaat het nou eigenlijk, leven? Hoe gaat het nou, leven als je ongeneeslijk ziek bent? Ook: hoe ga je dood en wat gebeurt er allemaal met je lichaam en wat doen wij als zorgverleners als je doodgaat? Dat is zo’n beetje het boek dat er aan zit te komen, dus dat komt in februari 2023 uit.
Van welk medium is de schrijfster/journaliste Els Quaegebeur?
“Zij is freelancer en heeft heel lang voor NRC gewerkt en voor de Volkskrant. Ze schrijft veel voor Vrij Nederland en ze schrijft ook boeken. Haar laatste boek gaat over MH-17, dat is afgelopen jaar uitgekomen. Allemaal bij De Arbeiderspers, dat is onze gezamenlijke uitgever.”
Afgelopen week was het persbericht dat 150 miljoen euro is vrijgemaakt voor de palliatieve zorg. Dat is wel goed nieuws, denk ik. Kunt u vertellen waar dat geld naartoe gaat en op welke ontwikkelingen u hoopt in de palliatieve zorg?
“Ik ben blij met de overheidsaandacht voor dit onderwerp. Palliatieve zorg is heel lang een maatschappelijk ding geweest. De hospicezorg kwam met name vanuit de maatschappij, werd erg door giften van mensen groot gemaakt. De overheid betaalde daar niet zoveel voor. Nog steeds moet je als je in een hospice opgenomen bent een deel zelf betalen, terwijl dat natuurlijk gewoon verzekerde zorg zou moeten zijn. Het is heel raar dat daar eigen inbreng voor nodig is. Dat vindt het ministerie van VWS (Volksgezondheid, Welzijn en Sport – red.) nu ook wel, dat wil echt substantieel investeren in goede palliatieve zorginfrastructuur in Nederland. Die 150 miljoen euro gaat met name naar een aantal projecten. Dat zijn de expertisecentra palliatieve zorg en dat zijn Nederlandse universiteiten die veel onderzoek doen naar hoe we deze zorg beter kunnen maken. Een deel gaat naar de eerste lijn waarbij met name geestelijke verzorging versterkt moet worden en de geestelijk verzorger kijkt heel erg naar existentiële zorg. Ik zal straks nog wat meer daarover vertellen. Het gaat om zingevingsproblematiek, om alles wat met zingeving te maken heeft. In de eerste campagne die dit najaar zal gaan lopen is meer aandacht voor spreken over de dood. Want het is wel een beetje een taboe in Nederland om over doodgaan te spreken. Als je een ongeneeslijke ziekte krijgt, dan ga je het over de behandeling hebben, over de tumor en over de chemotherapie. Het is denk ik ook belangrijk dat je wel spreekt over de dood en niet ‘hoe ziet je begrafenis eruit’. Dat is natuurlijk ook belangrijk, maar ook hoe ziet de weg daarnaartoe eruit. Wat vind je nou belangrijk in je leven en wat moet er wel en nu nog gebeuren. Dat spreken over de dood, dat vind ik heel erg belangrijk. Ik heb nadrukkelijk meegeholpen met de SIRE(Stichting Ideële Reclame – red.)-campagne die begin dit jaar gelopen heeft. In 45 seconden op televisie een spotje maken. uiteraard is er wat kritiek op gekomen. Maar ik vond het echt goede spotjes, omdat ze best wel laten zien hoe er vaak over de dood gesproken wordt. En dat is vooral níet en weg en ‘ik bel je morgen wel” of aanbieden ‘zal ik een pannetje soep brengen?’. Terwijl de manier om te helpen is dat pannetje soep gewoon klaarmaken en dat gewoon brengen zonder dat te vragen. Ik vind de SIRE-campagne heel erg geslaagd en ik denk dat het goed is dat als mensen dat willen – sommige mensen willen het absoluut niet – om over de dood te praten.”
Het zou mooi als je juist die mensen die niet willen, kunt bereiken met de voorlichtingscampagne en aandacht eraan besteden. Ik denk dat het voor jongere mensen ook wel een wat verder onderwerp is. Voor oudere mensen komt de dood vaak dichterbij, maar hebben jongere mensen ook met dit soort onderwerpen te maken. U schrijft dat ook voor jongere patiënten zorg moet worden verleend. Het is belangrijk om het ook voor de jongere doelgroep bespreekbaar te maken. Ouderen zijn wel met het onderwerp bezig, maar dat het voor jongere mensen – meer mijn leeftijdscategorie – nog een groot taboeonderwerp is.
“Wat je ziet is, zeker in een ziekenhuis waar toch regelmatig mensen sterven, dat er ook allemaal familie bij komt. Voor heel veel mensen is het de allereerste keer en dat kan best heftig zijn. We weten uit onderzoeken dat vier op de tien mensen die naast het sterfbed zitten nog nooit een stervend lichaam hebben gezien. En dat is allemaal nieuw en is allemaal heftig. En als je er niet echt goed op voorbereid bent als jouw geliefde sterft en er anders gaat uitzien, dat is best wel heftig. De dood hoort bij het leven net als geboren worden, het zou goed zijn om daar wat normaler over te praten. Ik merk bijvoorbeeld dat kinderen tot een jaar of zeven, acht het heel makkelijk over de dood kunnen hebben. Ik heb zelf een dochtertje van 7 jaar en ik had laatst een nieuw horloge en toen vroeg ze en ze zei het echt – misschien omdat ze met anderen erover had gepraat: ‘Als jij doodgaat, mag ik dit horloge hebben?’ Ik schrok een beetje van die vraag, maar ik snap het wel. Ik ben begin 40, maar ik zei: ‘Ja, die mag je hebben, die is voor jou als ik doodga.’ En toen stelde ik een wedervraag, die kwam er een beetje per ongeluk uit: ‘Als jij nou doodgaat, wat mag ik van jou hebben dan?’ En toen, zonder blikken of blozen, liep ze naar het kastje waar haar juwelenkistje in stond en haalde er allemaal kermiskettinkjes uit, koos de mooiste kermisketting uit en toen zei ze: ‘Dan mag jij die hebben.’ En wat ik vooral heel mooi vond was het totale gemak waarmee over dit onderwerp gesproken kon worden. En ergens in ons leven, en dat zal dan na je 7e levensjaar zijn, ontstaat dat taboe en ontstaat die angst om daarover te spreken. Terwijl ik denk: het is alleen maar waardevol dat we daarover gesproken kunnen hebben. Maar het is ook wel een plakkaat dat we als maatschappij opleggen: daar hebben we het liever niet over. De dood is rauw en onomkeerbaar, heftig en zwart. Maar juist omdat we dat helemaal blokken en er helemaal niet over praten, wordt het nog veel heftiger. Het wordt onnodig veel heftiger dan nodig zou moeten zijn.”
Het is mooi dat je als vader zo’n wedervraag stelt. Hoe denkt u verder dat het taboe kan worden doorbroken? Want een taboe doorbreek je door erover te praten, maar er is dus een doelgroep die het er niet over wil hebben. Hoe denkt u dat deze doelgroep het beste bereikt kan worden?
“Ik vind dat we het niet moeten opdringen als mensen het er niet over willen hebben. Ik denk dat we vooral moeten vertellen waarom het belangrijk is om het er wel over te hebben. Dat is wat ik net zei, dat het totaal blokken van een belangrijk onderwerp in je leven – namelijk je eigen dood of de dood van iemand van wie je veel houdt – maakt het nog heftiger dan het al is. ik zie hier in de spreekkamer heel veel mensen die een ongeneeslijke ziekte hebben, longkanker met uitzaaiingen. Vanaf het eerste moment in mijn studie ben ik met die mensen ook gaan praten over de dood. Eigenlijk op het eerste moment dat ze de diagnose krijgen. Je zou het niet verwachten, maar mensen vinden het heel fijn. Mensen zeggen: ‘O, dit onderwerp kan ook besproken worden, want dit is waar ik over nadenk. U vertelt mij dat dat ik een ziekte heb’. En heel vaak gaat het dan meteen over die chemotherapie en die behandelingen. ‘Maar u vertelt mij dat ik een ziekte heb waar ik uiteindelijk dood aan ga, wat fijn om het daarover te kunnen hebben. Ik wil de regie houden over de rest van mijn leven. Ik wil weten wat mij te wachten staat en uiteraard: hoelang heb ik nog?’ Een niet te beantwoorden vraag overigens, daarover kunnen we alleen in vage tijdsperiodes praten. Als mensen vragen ‘hoelang heb ik nog?’, dan probeer ik het gesprek te krijgen naar ‘hoe goed heb ik nog?’. Het doel van behandeling is namelijk het zo goed mogelijk hebben en ook de tijdswinst is belangrijk. Maar ook wel ‘hoe goed heb ik het?’ Ik behandel mensen vooral met chemo- en immunotherapie om de symptomen te verminderen. Misschien is heel goed om even uit te leggen wat palliatieve zorg is. Palliatieve zorg is zorg voor patiënten die niet meer beter worden en hun naasten. De zorg bestaat uit vier domeinen, dat is echt heel essentieel. Namelijk het lichamelijke domein: minder pijn, minder benauwdheid en misselijkheid; alles wat je lichamelijk kan overkomen door de ziekte. Het tweede is alles wat je psychisch kan overkomen: angst, depressie en rouw. Mensen zeggen dat rouw begint nadat iemand dood is. Nee, rouw begint nadat iemand een ongeneeslijke ziekte krijgt en dan krijg je al rouwgevoelens en gevoelens van verdriet. Het derde domein is het sociale domein, de interactie tussen patiënt en de naasten en de naasten en de patiënt. Het is de zorg voor kinderen, voor kleinkinderen, voor de partner, voor de mantelzorger, verlies van hobby’s, verlies van je sociale leven – allemaal dingen die impact hebben –, problemen met je werk, je verdient minder geld of geen geld meer: hoe doe je dat allemaal? Daar richt palliatieve zorg zich ook op. Het vierde domein is zingeving, dat noemen we existentiële zorg. Zingevingsproblematiek: je ziet dat elke patiënt die ongeneeslijk ziek is in meer of mindere mate te maken krijgt met dit soort vragen. Het zijn vragen van: ‘Waarom treft deze ziekte mij?’, ‘Hoe kan ik nog kleur geven aan de rest van mijn leven?’, ‘Hoe kan ik nog zorgen dat het mooi is?’ en ‘Ik weet zeker dat ik doodga’. Of juist dat mensen terugkijken naar eerdere dingen: ‘Ik heb dit en dit fout gedaan en daar heb ik spijt van’ of ‘Daar ben ik trots op’. Je ziet dat die fase op dit vlak vaak een worsteling is. Mensen maken vaak een worsteling door, kijken terug en dat kan gepaard gaan met ingewikkelde levensvragen, waar geestelijk verzorgers een kapstok kunnen bieden. Daarom vind ik aandacht voor zingeving echt heel erg belangrijk. Dat zijn de vier domeinen van palliatieve zorg die samen de palliatieve zorg vormen. Wat wij heel erg belangrijk vinden en wat hierin niet echt genoemd wordt, is advance care planning: dat je vroegtijdig met de patiënt gaat praten over wat nu belangrijk is voor iemand. Helpen op de vier domeinen: wat belangrijk is in die vier domeinen een maand voordat je dood gaat, maar ook op de dag dat je doodgaat. Wat zou je willen op die vier domeinen? Dan ga je het hebben over wat wij als zorgverleners wel kunnen bieden, bijvoorbeeld een ziekenhuisopname of naar de intensive care toe, door beademingsmachines in leven gehouden worden of misschien niet meer. Misschien biedt dat niet meer uitzicht op een kwalitatief leven daarna. Dat noem je advance care planning. Maar het kan ook gaan over: Waar wil je doodgaan? Thuis, in een hospice of misschien op een andere plek? En hoe wil je doodgaan: wat kunnen wij doen rond het levenseinde? Wel of geen euthanasie? Daar moet je van tevoren over praten want op het moment dat je dood ligt te gaan, heeft het niet zoveel zin meer om die euthanasieprocedure op te starten. En als je geen euthanasie wil of als dat niet kan om welke reden dan ook, wat gebeurt er dan? Dan hebben we bijvoorbeeld palliatieve sedatie. Dat is een behandeling waarbij we het bewustzijn verlagen in de laatste levensfase als mensen ondraaglijk lijden hebben. Als mensen bijvoorbeeld heel benauwd worden of pijn krijgen, dan verlagen we het bewustzijn tot het niveau waarbij een acceptabel klachtenpatroon ontstaat. Advanced care planning is eigenlijk praten over de dood, maar dan vanuit: wat kunnen wij als zorgverleners bieden?”
U geeft aan dat er een hoop mogelijkheden zijn. Het is ook zo dat er een zorginfarct is en dat er soms relatief weinig capaciteit is om de mensen de benodigde aandacht te geven. Merkt u in uw eigen werk dat u soms met de tijd in de knoop zit, dat u in een dilemma zit waaraan u wel of geen aandacht besteedt?
“Het gaat vaak over de somatische problematiek, over het lichamelijk domein. De aandacht is er voor pijn en voor benauwdheid en dat is jammer omdat het palet van palliatieve zorg om de vier domeinen gaat die je natuurlijk ook kan toepassen als je om iets anders in het ziekenhuis ligt. Die andere domeinen vallen als eerste af: praten over zingeving of sociale problematiek, aandacht voor de mantelzorger of psychische problematiek. Dat vind ik wel een weeffout in de zorg. Het hele domein zou aandacht mogen krijgen. Ik merk het hier in het ziekenhuis ook: de wachttijden nemen toe en we krijgen mensen moeilijker uitgeplaatst. Er zijn overal personeelstekorten, dus we hebben ook moeite om mensen naar een verpleeghuis uit te plaatsen. Of dat het thuis niet goed geregeld kan worden omdat er geen thuiszorg is. En dat gebeurt ook wel bij mensen die stervende zijn en dat vind ik heel verdrietig. Want mensen zeggen dat ze graag willen sterven op de plaats die ze willen. Dat is vaak thuis: zeventig procent van de mensen zegt thuis te willen overlijden. Het is heel frustrerend voor onze zorgverleners als dat vanwege personeelstekort of verzuim in de thuiszorg niet lukt. Daar proberen we wel aandacht voor te vragen. In de breedte is er gewoon een enorm personeelstekort.”
Hoe kan dat het beste aangepakt worden, behalve meer geld natuurlijk.
“Het is toch van de zotte dat verpleegkundigen te weinig betaald krijgen; dat moet marktconform worden. Je merkt nu dat veel mensen zich aanmelden als zzp’er personeelstekort. We kunnen wel zzp’ers krijgen waarvoor we veel meer geld betalen. Ik denk dan: betaal dat dan gewoon meteen, dat is kennelijk de marktwaarde van de verpleegkundige. Dat is één en twee: we moeten nadrukkelijker kijken wat echt zinnige zorg is. Waar heeft iemand echt wat aan en er zijn allerlei behandelingen of operaties die niet daadwerkelijk iets bijdragen.”
Er worden tegenwoordig crowdfundingsacties gehouden voor bijvoorbeeld operaties in het buitenland omdat daar meer mogelijkheden zijn.
“Als dat wetenschappelijke grond heeft, dan moet je dat gewoon doen. Als je niet wetenschappelijk kunt aantonen dat een behandeling zinnig is, dan moet je keuzes maken. Je kan elk dubbeltje maar één keer uitgeven. Mijn vakgebied longkanker, dat kost heel veel geld en je wint maar een aantal maanden daarmee. Elk dubbeltje dat je meer uitgeeft, moet ergens anders vandaan komen. We mogen met z’n allen kritisch zijn over de maakbaarheid van het leven. Preventie speelt ook een rol. Naar de risicofactoren – roken, niet bewegen en overgewicht – gaat steeds meer aandacht uit. Gezond leven is gewoon heel belangrijk.
Wat zijn naast meer aandacht nog meer mogelijkheden om die vraagstukken aan te pakken?
“Ik denk dat onze maatschappij echt keuzes moet maken. We kunnen wel roepen ‘er moeten honderdduizend meer verpleegkundigen bij’, maar die zijn er gewoon niet en die moeten ook opgeleid worden. In coronatijd werd gezegd ‘er moet opgeschaald worden’, maar met wie dan en door wie dan? Dat de mensen die we niet hebben, maar die we zouden moeten hebben, die moeten opgeleid worden door mensen die daar tijd voor nemen. Je wil kwaliteit. Je kan wel iemand opleiden, maar als die niet of onvoldoende alvast niet voldoende expositie aan problemen heeft gehad. Je daar heb je ook niks aan opleiding kost heel veel tijd. Want je wil ook kwaliteit. Je kan wel iemand opleiden, maar als die onvoldoende expositie aan problemen heeft gehad: daar heb je ook niets aan. Opleiden kost heel veel tijd, pas dan krijg je kwaliteit. Als ik dat soort dingen hoor, dan denk ik één: ‘makkelijk praten’. En twee: in de opleidingen stopt een kwart na een jaar met de opleiding. Het kan zijn dat ze zich onvoldoende begeleid voelen. We moeten ook enthousiaste opleiders hebben en ze moeten een goed salaris in het vooruitzicht hebben dat wordt geïndexeerd.”
Als u kijkt naar het huidige beleid in de zorg, op welke gebieden zou u willen dat een andere keuze worden gemaakt en kunt u daar iets specifieker op ingaan?
“Als ik naar mijn eigen vakgebied palliatieve zorg kijk: mensen zijn ziek en gaan uiteindelijk dood. Wat er heel veel gebeurt, is dat mensen hier in het ziekenhuis liggen omdat we ze niet goed kunnen uitplaatsen. Een erg goede investeringkans, die veel steun in de maatschappij zou krijgen, is als we meer palliatieve zorg in de eerste anderhalvelijnszorg samenbrengen. Waarbij ik als dokter, specialist in palliatieve zorg, deels hier werk, maar deels ook in de wijken in de thuissituatie. Als iemand vocht achter de longen heeft, dan moeten we een naaldje inbrengen en dan moeten we dat vocht laten aflopen. Maar die patiënt komt dan in die fase van zijn leven hier in het ziekenhuis en is hier een halve dag bezig, terwijl ik net zo goed met een zak en een naald naar iemand thuis kan. En ziekenhuiszorg is duur: die mensen liggen dan vaak ook opgenomen in de laatste twee maanden van hun leven. Ik vind dat we veel meer moeten gaan kijken of dat soort zorg – tien procent van de ziekenhuispopulatie is palliatief – wat in de wijk zelf kunnen doen of misschien wat meer in de thuissituatie.”
In uw boek staat ook dat als mensen sterven waar ze willen sterven, dat dat voor patiënten een heel belangrijke laatste wens is.
“Ik vind niet zozeer dat mensen die thuis willen sterven ook thuis moeten sterven. Uiteindelijk als je mensen vraagt waar ze willen sterven, dan willen ze sterven waar het veilig is en waar ze zich veilig voelen. Je ziet dat de palliatieve fase vaak heel grillig verloopt heeft: in één keer toch naar het verpleeghuis of er is een probleem en je gaat toch naar een andere plaats. Het is niet eens heel relevant of dat anders is dan hun primaire keuze, als het maar veilig is daar. En dat is wat mensen willen, ook in de laatste fase: veiligheid. ik ben heel erg voor anderhalvelijnszorg wat palliatieve zorg betreft.”
Hoe kijkt u aan tegen marktwerking in de zorg?
“Er is geen marktwerking in de zorg: ziekenhuizen zijn gebonden aan een productieplafonds. Wij mogen zoveel behandelingen doen en niet daarbuiten. Er is geen marktwerking, alleen bij zorgverzekeraars is marktwerking, Het is een grotendeels mislukt experiment, denk ik. Ze kiezen niet echt voor marktwerking omdat er zo veel zorgvraag is en een zo beperkt aantal zorgaanbieders, dat dat kan er niet komt en je hebt ook niet gezien als je één ding niet hebt gedaan. Dat kan niet concurreren. Als we één ding niet hebben gedaan, is concurreren op coronazorg. Alle 75 ziekenhuizen in Nederland hebben gewoon samengewerkt. Ik heb elke longarts of arts-assistent in Nederland ongeveer wel aan de lijn gehad. We hebben enorm veel met elkaar samengewerkt en we hebben samen die patiënten verdeeld. Vooral in het noorden konden we onze eigen regio redelijk goed zelf doen en we hebben heel erg veel patiënten uit andere regio’s overgenomen. Ja, dat is gewoon samenwerken.”
Merkt u ook dat u aan die tijd een bepaalde vermoeidheid heeft overgehouden?
“Ik waardeer mijn vakanties enorm en nu nog meer. Nu steekt het weer op, ik ben wel toe aan vakantie.”
Dan een nieuw onderwerp waarop ik wil aansnijden: social media. U bent op LinkedIn met een groot bereik en u bent actief op Twitter met veel volgers. U zei net al dat u met uw publicaties al een beetje bekende Nederlander, een bekende Groninger, begon te worden. U bent ook bekend als spreker. Wat wilt u vooral via social media overbrengen? Kunt u Iets vertellen over uw interactie met de volgers en uw drijfveren op social media een bepaalde boodschap over te brengen?
“ik wil palliatieve zorg in de spotlight hebben. Het is ook een beetje mijn slogan, omdat ik echt vind dat het een belangrijke vorm van zorg is die niet altijd de waarde toegekend heeft gekregen die het had moeten hebben. Je ziet dat het enorm aan het kantelen is. Het is ongelooflijk wat er allemaal gebeurt op het gebied van palliatieve zorg: je hebt het over het ministerie van VWS, de SIRE-campagne, maar er is veel meer. De scholing en de nascholing van de zorg zitten enorm vol. ik heb jarenlang – ik Twitter al sinds 2010, dus twaalf jaar lang – hieraan mogen bijdragen. Ik merk nu dat heel veel anderen dat gelukkig ook doen. Dat is een mooie ontwikkeling en ik ben er heel blij mee. Ik heb veel verhalen geschreven, dat doe ik nu iets minder omdat ik vooral te weinig tijd heb, maar ik ga dat wel weer meer doen denk ik. Het is een prachtig vak waarbij je echt voor de mensen daadwerkelijk iets kan betekenen en iets kan doen. En ook echt wel iets kan doen om de kwaliteit van leven en van sterven te verbeteren.”
Kunt u vertellen of u ook veel reacties krijgt met de interactie met uw volgers?
“Ik krijg niet zo heel erg veel vragen van: ‘Goh, hoe is dat?’ Maar wel vaak aanvullingen en die lees ik allemaal. Als je in totaal 120.000 volgers hebt, dan kan ik niet overal op reageren maar ik lees het meeste wel. Palliatieve zorg is op zich niet controversieel, er zijn weinig controversiële onderwerpen. Er is geen polarisatie: iedereen wil goed sterven en iedereen wil dat zijn geliefde goed sterft. Er is geen gepolariseerd debat over en ik kan me ook niet zo goed voorstellen dat dat gaat veranderen. Ik krijg veel steun en als we het over het koppelbed hebben of over de waakmand – allemaal dingen om het sterven beter te maken –, dan krijg je daar steun voor.”
We hadden het net over dat u bezig bent met een nieuw boek, in 2023 uit te brengen via uitgeverij De Arbeiderspers. Kunt u vertellen wat u wilt bereiken met dat boek en waarom zouden lezers het moeten bestellen?
“Het boek is al te bestellen, bij Bruna geloof ik. en anderzijds: omdat ik denk dat er nog altijd heel veel dingen onbekend zijn en dit boek gaat over het openen van deuren. En ik denk, zeker als je bijvoorbeeld zelf een familielid heb dat ongeneeslijk ziek is of dat je zelf ongeneeslijk ziek bent, dat je kan lezen wat gaat er gebeuren. Ik denk dat kennis macht is. Macht om onnodige angsten te beteugelen. Veel mensen zijn bang om te stikken als ze gaan sterven: als ik doodga, dan stik ik. Dat gebeurt dus niet. Dat heeft een aantal redenen. Je lichaam heeft allerlei mechanismen om te voorkomen dat je stikt, je wordt suffer uiteindelijk. En we hebben dokters en verpleegkundigen, en wij voorkomen natuurlijk ook dat mensen stikken. De dood, het proces zelf, gaat vaak heel rustig en langzaam. Dat is voor mensen heel fijn om te weten. Daar gaat een enorme kracht van kennis van uit en ik denk dat ik die kennis wil opschrijven, zodat mensen ook daadwerkelijk weten wat er gaat gebeuren. Dat is waarom ik dat boek geschreven heb.”
Dat is een mooie boodschap. Ik zou zeggen aan de lezers: pak je kans om het boek te bestellen. Dan een laatste onderwerp dat ik wil aansnijden. In uw boek Slotcouplet komt ook duidelijk uw arts-patiëntrelatie aan bod, dus hoe u zich opstelt in de gesprekken. Door uw ervaring heeft u veel patiënten met uiteenlopende situaties meegemaakt. Ik vond zelf het hoofdstuk met een patiënt die niet meer wilde leven zich uit bed ontkoppelde en op zo’n bankje overlijdt. Dat maakte indruk op mij, dat vond ik een bijzonder verhaal. Ik kon invoelen hoe dat voelde als arts en als betrokkene op de werkvloer.
“Het was op het bankje waar we altijd gingen lunchen. Die patiënt heeft er bewust voor gekozen want het vroor tien graden volgens mij: hij heeft het gepland en is bewust naar buiten gelopen.”
Is er ook veel veranderd de laatste jaren qua art-patiëntverhouding? Ik heb gelezen dat mensen mondiger zijn geworden. Op internet kunnen mensen veel opzoeken, maar op internet staat ook desinformatie.
“Ik denk dat het wat medemenselijker is geworden. De ontwikkeling die ik vooral zie, en dat vinden jonge en ook oudere artsen heel belangrijk, dat medemenselijkheid – we noemen dat compassie – echt een kerneigenschap wordt voor dokters. Dat je ook voelt dat iemand meevoelt. Ik werk in een klein ziekenhuis en hier is dat wel echt een van de kernwaarden. Alhoewel ik helemaal niet wil zeggen dat het in het UMCG of Academisch Ziekenhuis niet zo is.
De ontvangst en hartelijkheid in dit ziekenhuis is een uitschieter en excellent.
“Compassie is een kerneigenschap geworden. Die mondigheid vind ik wel fijn omdat patiënten ‘bewapend’ zijn met kennis en weten waarover het gaat. Ik vind de desinformatie over het algemeen wel meevallen, mensen weten ook wel de goede sites te vinden dus in het algemeen heb ik daar niet zoveel last van. Ik vind die mondigheid wel fijn.”
Heeft u nog een boodschap voor de lezers van dit interview?
“Ja, zet palliatieve zorg in de spotlight!”
Eén reactie
Hoi Vincent, ik hebnet je interview met Sander de Hosson gelezen.
Ik vindt het een goed en helderverhaal.
Ik heb zijn boek enn column destiids gelezen en vond je verhàal een goede aanvulling erop.
Groetjes tante Janneke