“Ik zie autisme als een andere manier van denken, waardoor de wereld onvoorspelbaar en ingewikkeld kan zijn met overbelasting en overprikkeling als gevolg. Tegelijkertijd heeft het ook hele mooie kanten zoals het goed zijn in mijn werk als psycholoog, goed kunnen analyseren en een andere kijk op dingen.”
Toen zij 27 was werd bij Céline Mollink autisme gediagnosticeerd. Door zich te verdiepen en specialiseren in de wereld van autisme heeft Céline van deze diagnose haar kracht gemaakt. Zij is gz-psychologe in opleiding, orthopedagoog, autisme coach, trainer en ervaringsdeskundige en de oprichter van AutismeKRACHT. Met dit platform richt Céline zich vanuit haar eigen ervaring en kennis op de ontwikkeling van een individu, het vinden van erkenning en herkenning bij anderen, het creëren van balans en stabiliteit en het doorbreken van het stigma rondom autisme. Daarnaast ontwikkelde zij de (KRACHT)planner die haar doelgroep ondersteuning biedt bij het creëren van structuur en overzicht. Actueel Nieuws vroeg Céline naar haar eigen ervaringen met autisme tijdens haar studie en carrière en naar de manier waarop zij deze ervaringen inzet om anderen te helpen.
Je hebt je in een eerdere podcast wel eens uitgelaten over jouw school- en studiejaren, ook over het feit dat je spijbelde. Hoe heb jij je studie- en schooljaren ervaren?
“Als ik kijk naar mijn basisschooltijd, dan was ik vooral een heel angstig en verlegen kind dat eigenlijk niet zo opviel, niet buiten de boot viel en zich heel voorbeeldig gedroeg. Niemand had dus het idee dat er misschien wel wat aan de hand zou kunnen zijn. Zelf ervaarde ik altijd veel angst en spanning en ik was altijd aan het observeren zonder dat ik het doorhad. Ik bekeek continu wat er allemaal om me heen gebeurde, hoe ik me moest gedragen en wat anderen deden. Bij mensen met autisme hoor je veel dat de overgang naar de middelbare school heel overweldigend kan zijn, dat heb ik inderdaad ook gemerkt. Er komen zoveel dingen op je af, een intense school met allemaal nieuwe mensen, met veel prikkels en wisselen van klassen en docenten en elke keer op een andere plek zitten, een tas voorbereiden, inpakken, huiswerk planning, etc. Het ging daardoor eigenlijk steeds minder met mij. Ik begon op een gegeven moment te spijbelen – ik wist niet waarom – maar dat deed ik zoveel, dat ik bij de leerplichtambtenaar moest komen. Dat spijbelen leverde echt wel problemen op, maar ik had geen idee hoe ik dat moest ombuigen. Ik merkte dat de somberheid en de angst in die periode erg toenamen, sociale angst ook wel. Het kostte zoveel energie om op school te zijn, waardoor ik achteraf begrijp dat ik daar gewoon niet kon zijn en het uit de weg ging, maar op dat moment begreep ik dat nog niet en wisten mensen dat ook niet.”
Viel het je omgeving op dat je anders was toen je nog een peuter was?
“Nee, dat viel niemand op. Ook met terugwerkende kracht niet. Als je diagnostiek gaat doen, wordt vaak naar je kindertijd gevraagd, maar daar waren eigenlijk weinig bijzonderheden over te melden, omdat je niet weet hoe je ze moet labelen. Het was wel bijzonder dat ze op mijn basisschool wel eens een beetje gekscherend vroegen of ik wel kon praten, omdat ik blijkbaar zo enorm stil was dat dat opviel. Maar daarmee kom je als ouder niet gauw bij een huisarts omdat je denkt dat er iets met je kind is, daar komen kinderen die echt driftig worden of probleemgedrag vertonen. Aan mij was voor de buitenwereld niet zo veel opvallends te merken. Op de middelbare school werd het wel wat problematischer, ik kwam vaker bij de conciërge, meldde me ziek en spijbelde, maar ze konden er dus niet de vinger op leggen waarom ik dat deed. En ik kon op die vraag zelf ook geen antwoord geven, dus dat bleef een beetje in het midden. Totdat ik rond mijn 17e bij mezelf dacht, het gaat helemaal niet goed met mij. Ik ging googelen naar een soort van psycholoog en zo rolde ik de hulpverlening in, wat uiteindelijk leidde tot ruim 10 jaar aan behandelingen en (foute) diagnoses voordat ik uiteindelijk de diagnose autisme kreeg.
Toen ik naar het hbo ging was dat ook weer een hele overgang. Samenvattend ben ik daardoorheen gegaan met continu heel veel angst en spanning, door een masker op te zetten en me aan te passen. Ik kreeg veel lichamelijke klachten, van binnen gebeurde er van alles. Maar ik probeerde dat te compenseren door gewoon mee te doen, want dat doet iedereen, dus waarom zou ik dat niet kunnen? Leren vond ik heel lastig, want sommige dingen snapte ik gewoon niet. Ik had altijd nog vragen als de uitleg was geweest, dan dacht ik, hoezo lijkt iedereen dit te begrijpen en kan ik niet aan het werk? Heel lang heb ik me daardoor heel dom gevoeld. Uiteindelijk ben ik ook naar de universiteit gegaan, maar daar liep ik veel vast op mijn toetsen. Als de vragen in de toets anders gesteld werden kon ik een slecht cijfer halen, terwijl ik enorm had geleerd, tot in detail zelfs, want ik wist niet goed wat hoofd- en bijzaak was. Dat enorm je best doen, maar toch slechte cijfers halen, dat was niet heel bevorderlijk voor mijn zelfbeeld natuurlijk.”
Heb je ook dat je humor soms letterlijk opvat?
“Humor vat ik meestal wel, het gaat bij mij niet om de letterlijkheid, maar gewoon om onvoldoende informatie hebben om de context te vatten. Ander mensen vullen vaak ontbrekende stukken informatie vanuit hun eigen referentiekader in, maar voor mensen met autisme is dat schijnbaar lastiger, die hebben echt de informatie nodig. Ik heb daar dus wel mee geworsteld, maar ik heb me gefocust op de theorie, omdat ik heel erg hou van informatie opnemen. Met veel inzet heb ik ook mijn universitaire opleiding daardoor uiteindelijk gehaald. Inmiddels zit ik in een studie tot gz-psycholoog. Dat gaat op een andere manier, dat is werken en daarnaast één dag per week opleiding.”
Je carrière heeft best een bijzonder verloop, je bent onder andere sociotherapeut geweest en je hebt forensische orthopedagogiek gestudeerd. Hoe ben je tot dat laatste gekomen?
“Dat was eigenlijk omdat ik vooral in de tbs-wereld heb gewerkt. Ik vond de forensische kant heel interessant en er zat ook een stukje ontwikkeling vanuit de jeugd in, waardoor de studie goed aansloot op mijn hbo-opleiding. Het liefst was ik direct meer de psychologie kant op gegaan, maar dat had geen goede aansluiting. Op dat moment had ik te kampen met een depressie en angst en helemaal een nieuwe studie beginnen kostte daardoor veel te veel energie.”
Je bent ook gezinsvoogd geweest, wat een bijzonder vak is. Zijn de ervaringen die je daarbij hebt opgedaan in je latere carrière van waarde geweest?
“In mijn huidige werk als psycholoog kijk je niet alleen naar het nu, maar ook naar waar iemand vandaan komt en hoe iemand is opgegroeid. Die informatie en kennis is heel relevant voor hoe je nu bent. Ik zie het wel als een extra rugzak die ik daarin meeneem. Dat werk op zich was uiteindelijk toch niet helemaal passend voor mij, omdat het te veel onvoorspelbaarheid met zich meebracht en ik toen nog niet goed wist dat ik voorspelbaarheid nodig heb. De werkplekken waar ik zat vond ik dus wel heel interessant, maar waren eigenlijk niet goed voor mij.”
Hoe is het voor jou om in teamverband te werken?
“Dat ligt eraan. Het is natuurlijk in elke setting anders, maar in mijn huidige werk vind ik vergaderingen en dergelijke gewoon slopend. Dat kost mij heel veel energie, dus ik kan ze wel relevant vinden, maar soms is het toch lastig. Ik vind het soms wel fijn om samen te werken, maar dan moet het wel met iemand zijn die zich aan de afspraken houdt en waar ik van op aan kan. Als mensen daar wat makkelijker mee omgaan en zich bijvoorbeeld niet aan afgesproken deadlines houden, dan krijg ik daar heel veel stress van doordat het voor mij dan volledig onduidelijk is.”
Op je LinkedIn-pagina kunnen we lezen over een initiatief dat je hebt opgezet, Autismekracht. Hieronder vallen allerlei diensten die helpend kunnen zijn voor mensen met autisme, zoals coaching online, groepsbijeenkomsten, lezingen en de krachtplanner. Daarnaast staat er dat je bent gespecialiseerd in vrouwen met autisme. Kun je iets vertellen over Autismekracht en de totstandkoming daarvan?
“In 2017 kreeg ik uiteindelijk mijn diagnose na een lange zoektocht. Ik had er een wat stereotype beeld bij en ben online gaan zoeken naar meer informatie. Daar kwam ik wel wat tegen over hoe dat dan voor vrouwen zou zijn, maar dat was heel weinig. Ik vroeg me daarop af waarom er zo weinig informatie is en hoe het kan dat het beeld overall zo niet kloppend is. Ik ben natuurlijk ook niet de enige die zo laat gediagnosticeerd is, dat gebeurt bij veel meer mensen. Toen dacht ik, dit moet anders. Zoiets begint natuurlijk klein, ik besloot eerst wat te delen over mijn ervaringen en over informatie die ik had verzameld om het beeld wat breder te maken. Op een gegeven moment wilde ik ook echt actief mensen gaan helpen, dus toen heb ik coaching opgestart, groepsbijeenkomsten, psycho-educatie en groepen voor vrouwen. Ik heb vanuit wat ik zelf nodig en gemist heb, bekeken hoe ik dat anderen misschien kan bieden en dat is eigenlijk steeds groter geworden.
Voor mijzelf is overzicht houden echt een noodzaak en tegelijkertijd soms een probleem. Ik had altijd overal allerlei verschillende planners en briefjes en dergelijke om dat overzicht te krijgen, maar als ik dan weer een planner kocht, dacht ik dit is het toch niet. Ik ben dus gaan kijken naar hoe ik alle dingen die ik zelf prettig vind en waarvan ik denk dat ze ook voor anderen goed zouden werken, wat meer kan integreren in een plan waarbij je ook rekening houdt met overprikkeling en er wat doelen bij kunt betrekken. Gewoon een ontwikkelingsplan en tegelijkertijd overzicht. Zo kwam de krachtplanner tot stand en inmiddels zijn er wat verschillende planners bijgekomen, een huishoud planner, een baby planner, en ook een recepten planner. Daarnaast ook een dagplanner omdat soms een weekplanner too much is. Zo heb ik er elke keer iets nieuws bij bedacht.”
Zie je jezelf als zakenvrouw?
“Eigenlijk niet. Ik heb niet het idee dat dit een onderneming is. Soms zeggen mensen wel eens dat ik eigenlijk best veel doe, maar dat heb ik zelf helemaal niet zo door. Ik vind het leuk en ik doe dat dan, maar leg ook snel weer de focus op iets nieuws. Ik kan nooit echt lang voldoening ergens uithalen, dat is soms wel frustrerend. In het begin zocht ik zelf meer mensen op om iets te kunnen vertellen om het taboe te doorbreken en het beeld van autisme wat te verbreden. Nu komen de mensen uit zichzelf bij mij terecht, ik word voor congressen of voor lezingen gevraagd waarbij ik ook mijn eigen ervaringsdeskundigheid kan meenemen om mensen te informeren en een andere kijk te geven. Dat is een beetje mijn missie geworden. Dat doe ik nu nog kleinschalig omdat ik daarnaast nog werk en in opleiding ben, maar ik hoop dat wel op termijn uit te kunnen breiden.”
Heb je wat die uitbreiding betreft bepaalde dromen?
“Wel een beetje, maar ik weet nog niet of het helemaal haalbaar is, ook qua belastbaarheid. Ik zou het mooi vinden om uiteindelijk Autismekracht wat groter te maken en er diagnostiek en behandeling bij aan te kunnen bieden. Ik moet daarbij natuurlijk rekening houden met de energie die ik daarvoor nodig heb, en met de overbelasting, onzekerheden en onvoorspelbaarheid die dat natuurlijk met zich meebrengt.”
Misschien is het wel zo dat je als bedenker goed tot je recht komt en anderen de uitvoering kunnen doen?
“Dat zou natuurlijk ook kunnen, dat ik zelf misschien soms wat meer op de achtergrond blijf. Ik wil in ieder geval daarin ook meer kijken naar de mens en niet zozeer naar het label. En ook aandacht besteden aan het fysieke. Ik heb wel wat ideeën over dingen die ik wat meer aandacht zou willen geven, omdat ik vind dat er binnen de reguliere ggz nog te weinig aandacht voor is.”
In de literatuur wordt vaak gesproken over de 3 categorieën van autisme. Hoe kijk jij daar tegenaan?
“Ik denk eigenlijk niet in categorieën, die worden in de diagnostiek vaak gebruikt om te bekijken hoeveel ondersteuning iemand nodig heeft, maar in de praktijk zie ik dat we die categorieën eigenlijk nauwelijks gebruiken. Je kijkt toch naar de persoon en die zit misschien in een bepaalde fase in categorie één en in een andere fase in categorie twee. Het kan per fase en per levensgebied verschillen, maar belangrijk is ook hoe iemand zich voelt. Ikzelf kijk het liefst naar wie iemand is en wat die persoon nodig heeft. Ik zie autisme meer als een andere manier van denken, waardoor de wereld wat onvoorspelbaar en ingewikkeld kan zijn met allerlei overbelastingen en overprikkelingen als gevolg. Dus meer een andere manier van informatie verwerken, niet zozeer gek of gestoord, maar meer als iets wat het leven wat ingewikkelder kan maken.”
Met je volgers deel je verschillende dingen, eerder heb je bijvoorbeeld wel eens gepost over de DSM en over hoe dat boek voor sommige mensen uit de reguliere ggz heilig is. Op social media zijn discussies vaak best gevoelig, ook tussen de reguliere geneeskunde en alternatieve geneeskunde. Hoe is het om op die manier dingen met je volgers bespreekbaar te maken?
“Mijn volgers zijn natuurlijk geen professionals, tenminste de meeste niet. Ik kijk altijd wat ik wel en niet deel en ik vind het fijn om wat uitleg te geven, omdat ik het idee heb dat sommige mensen zich zo in een hokje geplaatst voelen. Vaak gaan ze vanuit dat perspectief denken waardoor ik het idee heb dat ze ook moeilijker verder komen. Als je steeds denkt dat je alleen maar het autisme bent en daarnaar verder gaat handelen, dan vergeet je een heel groot ander deel van jezelf. Wie je bent, wat je kwaliteiten zijn, wat je überhaupt in je leven hebt meegemaakt, dat maakt elke persoon anders. De dingen die je meemaakt, je genetische kwetsbaarheden los van autisme en je intelligentie maken wie je bent. Ik vind dus dat je niet alleen naar de DSM moet kijken, maar meer naar wie jij bent met je autisme. Het is een beetje mijn doel om daar wat meer op te focussen en ik vind ook dat in de ggz wat meer veranderd moet worden hoe men daarmee omgaat. Ik denk dat mensen – waaronder ik ook – heel lang op zoek blijven gaan naar de juiste diagnose en naar in welk hokje ze passen en ik denk dat je daar niet mee bent geholpen. Ik hoop dat ik mensen die vastlopen kan meegeven dat ze misschien eens bij een psycholoog kunnen aandragen dat ze wat meer willen focussen op wat ze nodig hebben, in plaats van in welk hokje ze horen.”
Dit geeft een mooi inzicht in de context van waaruit je werkt en waarom je dit doet en je geeft ook een goed beeld van hoe je daar zelf mee hebt geworsteld. Ook op je instagram neem je vaak een kwetsbare positie in, je bent open over je moederschap en je fysieke klachten en de digitale sociale veiligheid is natuurlijk niet altijd goed op social media. Op social media worden mensen die zich zo open geven soms blootgesteld aan negativiteit. Hoe is dat voor jou?
“Ik heb gelukkig nog weinig met negativiteit te maken gehad, maar ik moet zeggen dat ik rekening houd met hoe ik dingen formuleer. Ik heb me natuurlijk in mijn leven altijd al aangepast aan alles en iedereen, dus dat is een beetje een tweede natuur. Ik wil ook niet te stellig zijn, ik wil de dingen meegeven die ik ervaar, maar ook de dingen die ik zie in het werk, waarbij ik probeer vooral niet mensen een kant op te duwen. Dat heeft hopelijk wel het effect dat mensen wat minder weerstand voelen tegen wat ik post. Wat ik bijvoorbeeld wel eens meemaak, is dat mensen iets vinden van het feit dat ik vaak spreek in termen als ‘ik heb autisme’. Ze vinden dat ik dan ‘ik ben autistisch’ moet zeggen. Maar dat is wel een heel incidenteel iets, voor de rest valt het wel mee. In het begin was die kwetsbaarheid vooral moeilijk naar mijn omgeving, niet iedereen wist van mijn autisme en ik vroeg me af wat ze ervan zouden vinden.”
In een professionele omgeving kunnen mensen verschillend reageren op het feit dat je een diagnose hebt. Hoe was dat voor jou?
“In mijn omgeving heb ik het dus lang stilgehouden, maar ik heb ook in autismeteams gewerkt. Daarin was het juist een pré en heb ik het ook in de sollicitatiebrief durven aangeven. Ik dacht dat ze me misschien daardoor juist wel sneller aan zouden nemen. In die teams was mijn diagnose dus gewoon bekend en kon ik ook mijn ervaringsdeskundigheid actief inzetten. Ik heb ook een opleiding afgerond voor zorgprofessional met ervaringskundigheid. Op dit moment ben ik in opleiding tot gz-psycholoog en zit ik vanuit de opleiding een jaar in een ander team. Dat was wel weer even zoeken. Dan word ik wel wat terughoudender en selectiever, dus dat verschil merk ik wel, maar de schaamte, die ben ik inmiddels gelukkig wel voorbij.”
Veel mensen met kenmerken van autisme of met de diagnose autisme komen in de hulpverlening terecht en maken gebruik van bijvoorbeeld levensloopbegeleiding, woonbegeleiding, therapie of andere soorten zorg. De zorg heeft natuurlijk te maken met personeelstekort en allerlei andere omstandigheden waardoor die flink onder druk staat. Wat vind jij van de huidige wachtlijsten en de toegankelijkheid van de autismezorg?
“In de ggz, maar ook in de zorg in het algemeen zijn er enorme wachtlijsten en dat is natuurlijk heel schrijnend, maar tegelijkertijd zie je dat mensen met autisme vaak langer in behandeling blijven en vind ik daarom dat men in de ggz meer moeten inzetten op levensloopbegeleiding en coaches. Praten is namelijk niet voor iedereen en ook niet op lange termijn helpend. Er moet meer gekeken worden naar wat in de omgeving gecreëerd kan worden om de boel op orde te houden, zoals bijvoorbeeld hulp in het huishouden of een ambulant begeleider, en dat doen we soms nog te weinig. Daarnaast denk ik ook dat er nog onvoldoende kennis van autisme is. Het stellen van de diagnose gaat daardoor misschien nog niet zo soepel of de behandeling wordt nog teveel algemeen gedaan. Dat is vooral wat ik met betrekking tot de ggz zie. Andere soorten van hulpverlening, zoals binnen gemeentes geregelde ondersteuning, komen juist steeds meer van de grond en dat vind ik positief. Al is het soms wel lastig om die ondersteuning echt te krijgen. Ik hoor vaak dat mensen zeggen dat ze geen indicatie voor extra hulp in huis krijgen en dat wordt gezegd dat ze het zelf moeten kunnen omdat ze tenslotte ook werken. Mensen met autisme worden vaak erg overschat en dat heeft ook weer met dat ontbreken van kennis te maken.”
Vroegsignalering lijkt me ook bij autisme belangrijk, want als het vroeg wordt gesignaleerd, dan kan er ook vroeg gekeken worden naar wat een kind nodig heeft om te functioneren. Wat is jouw mening daarover?
“Vroegsignalering is absoluut belangrijk, maar dan moeten we dus ook weten hoe autisme vroeg gesignaleerd kan worden, en dan moeten we het heersende beeld veranderen. Als je naar de DSM kijkt, dan voldoen veel kinderen niet of niet volledig aan de criteria. En ook aan het beeld dat we elke keer in de media zien voldoen ze vaak niet. Daardoor kunnen we moeilijker vroeg signaleren en daarom is meer voorlichting nodig.”
Dan tot slot mijn laatste vraag, heb je nog een boodschap voor de lezers van dit interview?
“Ik zou eigenlijk willen zeggen – als mensen met autisme werken of daar affiniteit mee hebben – probeer je te verdiepen en minder vanuit tunnelvisie daarnaar te kijken, minder stereotype te denken. Wees je bewust van hoe breed autisme eigenlijk is en probeer vooral de ander te begrijpen, vul niet in wat goed is voor de ander, of wat nodig is, maar ga er met diegene naar op zoek. Ik denk dat dat soms veel helpender is.”