Annelies Spek promoveerde als klinisch psycholoog en senior wetenschappelijk onderzoeker op stoornissen in het autistisch spectrum (ASS) bij volwassenen. In die hoedanigheid staat zij aan het hoofd van het door haarzelf opgerichte Autisme Expertise Centrum in Eemnes. Annelies Spek is daarnaast ook werkzaam als docent bij RINO en Cure and Care, verbonden aan de Katholieke Universiteit Leuven, lid van de redactieraad van tijdschrift de Psycholoog en consulent bij het CCE en het Pieter Baan Centrum. Spek schreef vanuit haar expertise en jarenlange ervaring onder andere twee boeken en verschillende artikelen over autisme bij volwassenen. Actueel Nieuws had met haar een gesprek over het Expertisecentrum en haar kijk op de vorderingen met betrekking tot autismeonderzoek.
U bent geregeld in de publiciteit geweest bij grote media, in een podcast, op 3 FM en op nu.nl, het AD heeft uw expertise gedeeld, ook in het kader van de autismeweek, ook in België was u al in de media. Kunt u voor de lezers die u nog niet kennen iets meer over uw loopbaan vertellen?
“Ik ben klinisch psycholoog. Ooit ben ik begonnen met een psychologiestudie, daarna ben ik doorgegaan met de opleiding om gezondheidszorg psycholoog te worden en vervolgens klinisch psycholoog. Toen ben ik al vrij snel op het gebied van autisme terechtgekomen. Dat vond ik een hele interessante doelgroep, en op dat gebied was nog best veel te doen, er is heel lang vrij weinig bekend geweest over autisme bij volwassenen. Het was voor mij een uitdaging om echt iets bij te kunnen dragen in het beeld van autisme bij volwassenen en in wat er op dat gebied nodig is. Niet alleen aan de hand van onderzoek, maar ook gewoon in de dagelijkse praktijk, met diagnostisch onderzoek en behandeling. Ik heb dat lang bij verschillende organisaties gedaan. Bij de GGZ in Eindhoven ben ik gepromoveerd op autisme bij volwassenen. En uiteindelijk ben ik nu, sinds een jaar of 7, een eigen praktijk begonnen met ook wat mensen in dienst. Hier kunnen we echt helemaal zo werken, dat het goed en fijn is voor mensen met autisme. Ik wilde bijvoorbeeld altijd een wachtkamer die voor mensen met autisme fijn is en ook een hele duidelijke website, dat als mensen die zien, ze meteen weten waar ze aan toe zijn en hoe het werkt. Dat soort dingen zijn gewoon niet mogelijk in een hele grote organisatie omdat daar alles centraal wordt besloten. Dat is dus het fijne met een eigen praktijk, dat je het helemaal zo in kunt richten dat het echt autismevriendelijk is. En daarnaast vind ik het ook fijn, dat we echt goed diagnostisch onderzoek kunnen doen. Op heel veel plekken in Nederland wordt bij diagnostiek namelijk maar naar één ding gekeken, dat noemen ze dan tijdsefficiënt. Terwijl het eigenlijk helemaal niet tijdsefficiënt en ook niet zorgvuldig is om maar naar één ding te kijken en de andere hypotheses niet mee te nemen. Want als je alleen maar naar autisme kijkt, zul je het veel meer zien dan het er is en als je alleen maar naar autisme kijkt, dan zie je ook niet de problemen die er nog bijkomen, zoals somberheid of angsten.”
Op uw LinkedIn profiel staat dat u consulent bent bij het Pieter Baan Centrum. Is dat iets wat u naast uw praktijk doet?
“Naast de praktijk doe ik heel af en toe inderdaad wel eens iets voor het forensische, en soms ook wel voor het Centrum voor Consultatie en Expertise. Dat is een centrum voor heel Nederland, dat betrokken wordt bij de hele complexe diagnostiek. Soms vragen zij mij om mee te denken over is dit autisme of is dit iets anders en wat is er nodig? Het is wel heel leuk dat ik in Nederland ook bij de complexe casussen regelmatig gevraagd wordt om mee te denken.”
Wordt u ook wel eens door advocaten geconsulteerd?
“Heel soms, maar vaker gewoon vanuit het forensische zelf of door het CCE om mee te kijken.”
Kwam er veel kijken bij het opzetten van het expertisecentrum?
“Dit centrum doe ik samen met mijn partner René, hij doet veel op het gebied van backoffice, dus qua facturering en regelgeving voor de zorg. Dat heeft best wel wat voorbereiding gekost. In de praktische voorbereiding hebben we ook mensen met autisme geconsulteerd om mee te denken onder andere over de invulling van de wachtkamer. Om een voorbeeld te noemen, ik dacht, misschien is een bankje wel fijn. Dat heb ik bij een paar mensen met autisme nagevraagd en die gaven aan dat helemaal niet fijn te vinden. Zij zeiden juist dat het fijn is als je in een stoel zit, dat je dan ook voelt waar je lijf ophoudt. Een bankje voelt heel vaag. Dat zijn dus dingen die we zeker hebben meegenomen, we hebben echt geprobeerd dat heel zorgvuldig te doen. Een ander voorbeeld is dat reizen voor veel mensen met autisme best intensief is, zeker vanwege het onverwachte element. Wij hebben dus op de website de route beschreven, maar ook filmpjes gemaakt van de verschillende manieren waarop je bij de praktijk kunt komen vanuit alle richtingen, zodat mensen het ook alvast een keer gezien hebben. We hebben ook foto’s geplaatst van hoe het er hier uitziet, van de mensen die je kunt treffen en een beschrijving erbij. We hebben twee poezen die rondlopen in en rond het bedrijf, dus die staan ook op de foto op de website. Over die poezen is ook nagedacht, het is voor mensen fijn, omdat dieren ervoor zorgen dat ze zich makkelijker kunnen ontspannen. Die voorbereiding was ook heel leuk.”
Kunt u vertellen wat uw expertisecentrum allemaal te bieden heeft?
“We doen veel diagnostiek bij mensen die zich afvragen of er sprake is van autisme. Dat blijkt uiteindelijk bij ongeveer de helft van de mensen inderdaad het geval, maar bij de andere helft speelt er toch iets anders. Dan bekijken we, als het geen autisme is, wat speelt er dan wel? Naast diagnostiek doen we ook behandeling en uitleg over wat autisme is, maar ook mindfulness, cognitieve gedragstherapie en EMDR-therapie. We doen verder ook wat wetenschappelijk onderzoek en we ontwikkelen dingen, bijvoorbeeld een serie whitepapers die gaan over hoe je onderscheid maakt tussen autisme en bijvoorbeeld hoogbegaafdheid of ADHD, zodat ook andere diagnostici in Nederland betere diagnostiek kunnen doen. We proberen heel erg de kennis en ervaring die we hier opdoen te delen met andere hulpverleners, wat uiteindelijk ook ten goede komt aan de mensen die zich aanmelden voor diagnostiek.”
Kunt u vanuit uw expertise iets vertellen over hoog-functionerend autisme?
“Dat is best een lastige term, want hoog-functionerend autisme werd eerder in de literatuur altijd beschreven als autisme bij mensen met een IQ van boven de 70, terwijl een IQ van 70 zelfs nog onder zwakbegaafd valt. Als het gaat om mensen met autisme met echt een hoge intelligentie, dus mensen met een combinatie van autisme en hoogbegaafdheid, dan is er überhaupt nog bijna niets bekend over hoe zich dat uit. We weten bijvoorbeeld wel dat mensen met autisme met een hogere intelligentie juist vaker worden gepest dan kinderen met autisme met een lagere intelligentie. Hoogbegaafdheid naast autisme hoeft dus niet altijd een voordeel te zijn. Daarnaast kan het ook nog zo zijn dat mensen met een hoge intelligentie extra gaan camoufleren en compenseren omdat ze heel erg nadenken over hoe ze zich kunnen aanpassen. En we weten inmiddels dat camoufleren en compenseren juist ook vaak eerder tegen iemand werkt, dat mensen zich daar juist uiteindelijk minder gelukkig door voelen. Het is dus nog best interessant hoe die combinatie van autisme en hoogbegaafdheid zich uit en of dat een pré is, of juist lastiger is.”
Soms is er sprake van een disharmonisch ontwikkelingsprofiel, zijn mensen op sommige gebieden hoogbegaafd en op andere niet. Dat komt natuurlijk ook voor bij mensen met autisme, hoe kijkt u daarnaar qua behandeling en diagnostiek?
“Het kan bijvoorbeeld lastig zijn op het werk, als je bijvoorbeeld analytisch heel sterk bent, maar je tempo is relatief laag. Dan is het belangrijk dat je genoeg tijd krijgt en dat je geen baan hebt waar van je verwacht wordt dat je heel snel werkt. Inzicht in het intelligentieprofiel is daarom wel echt heel belangrijk om goede adviezen te kunnen geven waardoor iemands kwaliteiten zo goed mogelijk tot hun recht kunnen komen.”
In een podcast heeft u eens gezegd dat u het heel belangrijk vindt om talenten van mensen te meten, omdat er in diagnostiekverslagen vaak alleen staat waar mensen tegenaan lopen en met welke stoornissen ze te maken hebben, kunt u dat toelichten?
“Als je diagnostische onderzoeksverslagen leest, dan gaat het inderdaad heel vaak over wat mensen niet kunnen, over hun beperkingen en over waar ze tegenaan lopen. Dat is natuurlijk heel onprettig, als je een verslag over jezelf leest en er staat alleen maar in wat je niet kan. Dat is natuurlijk ook niet fijn voor je zelfbeeld en zelfvertrouwen. Dus om die reden hebben we een vragenlijst ontwikkeld om juist in kaart te brengen wat mensen wel kunnen en waar hun talenten liggen, zodat in diagnostiekverslagen daar ook genoeg aandacht voor is. En het kan ook helpen bij bijvoorbeeld het vinden van werk dat uitdaagt en goed past.”
Ik kan me voorstellen dat er misschien ook wel behoefte is aan een andere manier dan met behulp van vragenlijsten om talenten te meten. Welke mogelijkheden ziet u daarin?
“We gebruiken ook wel intelligentietesten om te kijken naar de dingen waar mensen sterk in zijn. Soms gebruiken we een executieve functie vragenlijst, die heet de BRIEF en meet bijvoorbeeld planning, organiseren, flexibiliteit. Ook daarmee wordt meestal gekeken naar waar mensen problemen rapporteren, maar wij proberen ook altijd te kijken naar de dingen die mensen juist goed kunnen. Best veel mensen met autisme zijn namelijk juist heel goed in plannen of in ordelijkheid, er is ook altijd die andere kant die je kunt meenemen. Je kunt in vragenlijsten of interviews ook inzoomen op de dingen die mensen juist wel kunnen, in plaats van alleen op wat ze niet kunnen.”
Wat zijn de belangrijkste dingen die beter kunnen qua autismezorg?
“In Nederland verdwijnen heel veel autismeteams en hulpverleners gaan weer generalistisch werken, dus veel meer in de wijk. Dat vind ik heel jammer, want autisme vergt echt een aparte benadering, waarin juist ook gekeken wordt naar talenten en naar wat mensen goed kunnen, zonder dat je daarbij mensen gaat overvragen. Binnen veel therapievormen wordt vooral over gevoelens gepraat, terwijl dat bij mensen met autisme vaak juist lastig is en je dus andere dingen moet doen in de therapie. Als mensen met autisme terechtkomen bij een hulpverlener die er eigenlijk heel weinig van weet en misschien maar af en toe eens iemand ziet met autisme, dan krijgen ze niet de zorg die ze nodig hebben. In Nederland willen we over het algemeen juist dat de kennis gebundeld wordt, waardoor hulpverleners zo specialistisch mogelijk zijn, terwijl je bij autisme juist het omgekeerde ziet, dat we dus niet meer mensen specialiseren, maar dat iedereen alles maar een beetje moet doen en dat gaat vind ik wel echt ten koste van de autismezorg.”
Wetenschappelijk onderzoek doen kost heel veel geld. Is er volgens u op dit moment voldoende geld beschikbaar om wetenschappelijk onderzoek te doen naar autisme?
“Dat vind ik een lastige. Als er nu een extra zak met geld zou komen, zou ik die misschien nog eerder stoppen in autismezorg dan in wetenschappelijk onderzoek, omdat ik de zorg heel nijpend vind en de wachtlijsten zo lang zijn. Het zou daarnaast heel goed zijn als er meer onderzoek wordt gedaan naar wat mensen met autisme echt helpt, welke behandeling, welke begeleiding. Door de jaren heen is er heel veel onderzoeksgeld gegaan naar genetisch onderzoek. Daar is vrij weinig uitgekomen, omdat er niet een gen van autisme aan te wijzen is. Er is alleen heel weinig geld gegaan naar onderzoek naar wat voor mensen met autisme belangrijk is, namelijk goede zorg. Dat begint gelukkig wel te veranderen, omdat mensen met autisme zelf steeds meer meedenken over de wetenschappelijke onderzoeksagenda. Ik hoop dat we daar nu de vruchten van gaan plukken.”